Este sábado se conmemoro el Día Mundial de la Mucopolisacaridosis, una enfermedad metabólica hereditaria, que afecta a 1 persona entre 100.000 habitantes en el mundo. Por eso se denomina huérfana o rara. /FOTO: COLPRENSA (Mario Franco).
En Colombia existen 68.723 personas con enfermedades huérfanas según datos del Ministerio de Salud a propósito del Día de la Enfermedades Huérfanas que se conmemora este lunes.
La mayor concentración de esta población se encuentra en ciudades principales, aportando el 24 % (16.485) personas residentes en Medellín, Bogotá, Valle del Cauca, Antioquia y Cundinamarca.
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Según Nubia Bautista Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del ministerio, la población de régimen subsidiado con enfermedades huérfanas representa el 23 % del total de los registros.
“Siendo esta una oportunidad de hacer un llamado a mejorar la captación y diagnóstico oportuno de tal manera que disminuya las complicaciones que pueden representar un manejo tardío”, afirmó la funcionaria.
Por su parte, el viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios, Germán Escobar Morales, afirmó que el Gobierno está construyendo una nueva política a partir de la formulación del Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas – Raras, acompañado del Plan Decenal de Salud Pública que regirá los próximos 10 años.
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Indicó que el nuevo plan ha sido elaborado con aportes de validadores externos, comunidades y equipo de profesionales del Ministerio de Salud. Se espera que el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas defina líneas y metas claves para la gestión integral de estas enfermedades como el fortalecimiento del diagnóstico.
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En el mundo, según el reporte de las Naciones Unidas, más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara.
Colprensa.
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